Les soins palliatifs ne signifient pas “arrêter de soigner”. Ils consistent à prendre soin autrement, avec l’objectif de soulager, d’accompagner et de préserver la dignité. Cette approche globale tient compte de la douleur, mais aussi des émotions, des choix de vie et des liens familiaux. Elle s’adresse aux personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou en fin de vie, à l’hôpital, en établissement ou à domicile.
💡 À retenir
- En France, environ 200 000 personnes bénéficient chaque année de soins palliatifs.
- Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients en phase terminale.
- 80% des patients en soins palliatifs rapportent un soulagement de la douleur.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs constituent une approche de santé centrée sur la personne et non uniquement sur la maladie. L’objectif est de prévenir et de soulager la souffrance sous toutes ses formes, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle. Ils peuvent être proposés tôt dans le parcours de la maladie, parfois en parallèle de traitements actifs.
Cette démarche s’adresse aux personnes confrontées à une maladie grave évolutive, lorsque la guérison n’est plus l’objectif principal, ou lorsque les traitements deviennent trop lourds au regard des bénéfices attendus. En France, près de 200 000 personnes en bénéficient chaque année, à l’hôpital, en unité dédiée, via une équipe mobile, en EHPAD ou à domicile.
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, centrés sur le soulagement des symptômes et l’accompagnement de la personne et de ses proches. Ils ne hâtent pas la mort, ne la retardent pas, et respectent le rythme de la maladie et les souhaits du patient. La personne reste actrice de ses choix thérapeutiques et de son quotidien, autant que possible.
Exemple concret: Paul, 72 ans, atteint d’une insuffisance cardiaque avancée, présente essoufflement, anxiété et perte d’appétit. Une prise en charge palliative adapte ses traitements, introduit un plan anti-douleur, propose un soutien nutritionnel, des séances de respiration guidée et un suivi psychologique pour lui et sa conjointe. Son objectif personnel, se promener chaque jour dans le jardin, devient un repère pour ajuster les soins.
Différence entre soins palliatifs et soins curatifs
Les soins curatifs visent la guérison ou la rémission. Les soins palliatifs visent le confort, le soulagement des symptômes et la qualité de vie, sans chercher à prolonger à tout prix la vie ni à l’abréger. Dans de nombreuses situations, ces approches coexistent.
- But principal: guérir pour le curatif, soulager et accompagner pour le palliatif.
- Temporalité: le palliatif peut commencer tôt, dès les symptômes complexes.
- Indicateur de réussite: contrôle des symptômes et bien-être pour le palliatif.
- Exemple: une chimiothérapie peut être prescrite à visée palliative pour réduire la douleur.
Penser ces deux approches comme complémentaires aide à lever l’idée reçue selon laquelle les soins palliatifs seraient synonymes d’abandon. Ce sont au contraire des soins intensifs du confort et de la dignité.
Les objectifs des soins palliatifs
Le premier objectif est le soulagement des symptômes pénibles: douleur, nausées, difficultés respiratoires, fatigue, anxiété, confusion, troubles du sommeil. Une stratégie personnalisée, fondée sur des évaluations régulières, permet d’ajuster les traitements et les gestes de confort. Dans de nombreuses équipes, 80 % des patients décrivent un meilleur contrôle de la douleur.
Deuxième objectif clé, soutenir la qualité de vie au quotidien. Cela signifie préserver l’autonomie, aider à réaliser des projets importants et maintenir les liens familiaux et sociaux. Un temps de transfert à domicile pour passer un week-end en famille peut compter autant qu’un nouvel ajustement de traitement.
Troisième axe, accompagner la prise de décision. Les équipes aident à clarifier les priorités, exposent les options thérapeutiques et leurs conséquences, et veillent à ce que la parole du patient soit entendue. Des réunions familiales peuvent faciliter un accord apaisé autour des choix de soins.
Importance de la qualité de vie
La qualité de vie ne se résume pas à l’absence de douleur. Elle inclut le plaisir de manger, la possibilité de dormir sans inconfort, la capacité à se laver ou à lire, et la sensation d’être respecté dans ses préférences. Les interventions peuvent être simples: installer un fauteuil adapté, planifier des siestes, alléger les rendez-vous, organiser une visite d’un ami cher.
Conseil pratique: listez avec la personne 3 objectifs concrets pour la semaine, même modestes, comme appeler un proche ou profiter d’un repas préféré. Cette liste sert de boussole pour évaluer l’efficacité des soins palliatifs et guider les ajustements.
Les principes de l’accompagnement en soins palliatifs
Plusieurs principes éthiques guident la démarche. Le respect de la personne et de ses choix vient en premier. La proportionnalité des soins évite l’obstination déraisonnable, lorsque des traitements deviennent disproportionnés par rapport au bénéfice attendu. La non-malfaisance et la bienfaisance guident l’équilibre entre soulagement et effets secondaires.
La communication honnête et bienveillante est centrale. Expliquer la situation, écouter les inquiétudes, revenir sur les décisions autant que nécessaire, tout cela réduit l’anxiété et renforce la confiance. Le soutien psychologique et émotionnel concerne autant la personne que ses proches, qui vivent parfois un épuisement ou une ambivalence.
En France, la loi encadre ces pratiques, notamment avec les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Ces outils permettent d’exprimer ses souhaits pour les soins, au cas où la parole deviendrait difficile. Les soignants s’y réfèrent pour rester fidèles au projet de vie.
Exemples concrets d’accompagnement psychologique: séances de relaxation pour apprivoiser l’angoisse nocturne, consultation familiale pour aborder la question de la sédation en fin de vie, proposition d’un suivi de deuil pour les proches après le décès. Le soutien spirituel, si la personne le souhaite, peut être proposé par un aumônier ou un référent laïque.
- Astuce pour ouvrir la discussion: “Qu’est-ce qui compte le plus pour vous dans les prochains jours?”
- Outil simple: une feuille “mes priorités” affichée dans la chambre pour guider l’équipe.
- Repère utile: noter sur une échelle de 0 à 10 la douleur et l’anxiété matin et soir pour suivre l’évolution.
Les équipes de soins palliatifs
Les soins palliatifs reposent sur une équipe pluridisciplinaire. On y retrouve médecins spécialisés, infirmiers, aides-soignants, psychologues, assistantes sociales, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens, professionnels de la douleur, aumôniers et bénévoles d’accompagnement. Chacun apporte une expertise complémentaire au service d’un objectif commun: le confort et l’humanité des soins.
Dans les hôpitaux, des équipes mobiles interviennent dans tous les services pour conseiller et soutenir les soignants et les familles. Les unités de soins palliatifs accueillent des patients lorsque les symptômes nécessitent une surveillance rapprochée. À domicile, l’Hospitalisation À Domicile (HAD) coordonne les passages et organise le matériel médical.
Une réunion de concertation palliative typique rassemble les professionnels pour revoir la situation, ajuster les traitements, planifier les objectifs de la semaine et anticiper les risques. La voix du patient, retranscrite par l’équipe référente ou exprimée directement, guide les décisions.
Rôle des professionnels de santé
- Médecin: évalue les symptômes, décide des traitements et coordonne le projet de soins.
- Infirmier: surveille au quotidien, ajuste les protocoles, éduque le patient et les proches.
- Psychologue: soutient l’expression des émotions, propose des outils contre l’anxiété.
- Assistant social: organise les aides, gère les démarches et anticipe le retour à domicile.
- Kinésithérapeute et ergothérapeute: améliorent le confort et l’autonomie, préviennent les chutes.
Conseil pratique pour les proches: gardez un cahier partagé avec l’équipe pour noter douleurs, prises de médicaments, effets observés, questions à poser. Cette mémoire commune évite les oublis et fluidifie les ajustements.
Comment accéder aux soins palliatifs ?
L’accès peut se faire à tout moment dès qu’apparaissent des symptômes difficiles à contrôler, une souffrance multidimensionnelle ou une complexité de décisions. On peut en parler au médecin traitant, au spécialiste hospitalier, à l’infirmier libéral, au cadre de santé d’un EHPAD ou à l’équipe HAD. L’orientation s’appuie sur une évaluation de la situation et sur les souhaits de la personne.
Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux tout derniers jours. Ils peuvent être mis en place progressivement, d’abord pour régler un symptôme, puis pour construire un projet de soins plus complet. Cette anticipation évite des crises et permet d’organiser sereinement l’aide à domicile, le matériel et les astreintes.
